Política Nacional

Comissão debate autorização pela Anvisa de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (15), o processo de autorização, pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), do medicamento Elevidyz, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O debate atende a pedido do deputado Max Lemos (PDT-RJ)

O debate será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa, confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.

O parlamentar explica que, em março deste ano procurou a Anvisa em busca de informações a respeito da autorização de registro do medicamento Elevidys, requerido pelo Laboratório Roche, no Brasil.

O parlamentar explica que o órgão governamental dos Estados Unidos que faz o controle de medicamentos (Federal Drug Administration – FDA) aprovou, de forma acelerada, o uso da substância. O tratamento foi desenvolvido pela empresa Sarepta Therapeutics.

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“Considerando a relevância do medicamento para salvar vidas e proporcionar um tratamento digno e responsável para os pacientes com DMD, é imprescindível que a Anvisa dê prioridade ao processo de análise e autorização do registro deste medicamento”, avalia.

Doença
A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir. Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.

Da Redação – RL

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Fonte: Câmara dos Deputados

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Política Nacional

Entra em vigor lei que estabelece política de recuperação da Caatinga

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A Caatinga contará com um programa nacional para recuperação de sua vegetação. A lei que trata do assunto foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quinta-feira (11).

Já em vigor, a Lei 15.430/26 institui a Política Nacional para Recuperação da Vegetação da Caatinga e cria um programa nacional com o mesmo nome.

O texto teve origem no Projeto de Lei (PL) 1990/24, apresentado pela ex-senadora Janaína Farias, atual prefeita de Crateús (CE), município na área da Caatinga. Após aprovação no Senado, a proposta foi aprovada na Câmara em 2025 com modificações, o que levou o projeto a nova análise no Senado.

A Caatinga é um bioma localizado exclusivamente no Brasil, abrangendo quase 11% do território do país, cobrindo áreas de diversos estados nordestinos. É caracterizada por condições climáticas extremas, com baixos índices de chuva e longos períodos de seca, tornando a região suscetível à desertificação e gerando vulnerabilidade ambiental e social.

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O que diz a lei
Entre outras diretrizes, a nova lei prevê a atuação articulada entre União, estados, municípios e atores não governamentais na formulação e implementação de políticas públicas para a recuperação e uso sustentável dos recursos ambientais da região.

Ações de combate à desertificação e mitigação dos efeitos da seca, além de prevenção e controle de desmatamento, estão entre os instrumentos da Política Nacional para Recuperação da Vegetação da Caatinga, em âmbitos nacional e estadual.

São previstos ainda a capacitação de recursos humanos e o desenvolvimento tecnológico voltados à conservação e ao uso sustentável dos recursos ambientais, e a participação da comunidade local na recuperação das áreas degradadas do bioma, entre outros instrumentos de ação.

Da Redação – AC
Com informações da Agência Senado

Fonte: Câmara dos Deputados

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